L’aide aux aidants est un vaste sujet, tant il y a de cas particuliers, de diversités de problèmes de santé, aide à l’handicap etc ….
On ne peut aborder ce sujet sans comprendre et appréhender la première phase pour le malade et son entourage, à savoir, l’annonce du verdict, car pour devenir « aidant », il faut que le malade accepte d’une part, le verdict, et d’autre part, de se faire aider.
Il est primordial de comprendre que l’aidant n’est pas un professionnel, il est un proche, un membre de la famille, parfois un ami, parfois même un voisin attentionné lorsqu’il n’y a pas de famille.
Ces proches s’investissent auprès des malades et personnes en situation de handicap pour tenter de les assister au mieux et de rendre leur quotidien plus facile.
Pourquoi ne pas faire appel à des professionnels ? Le recours à des professionnels est souvent insuffisant car seulement pour quelques heures par jour ou même par semaine parfois en fonction des cas…
L’aide apporté par ces proches, donc les aidants, apparaît alors indispensable.
Or, le rôle des aidants n’est pas délimité, ses principales fonctions sont multiples, allant du soutien moral, de la surveillance de l’état de santé, de la veille technique (accessoires et médicaments), de l’aide aux déplacements de la personne dans son quotidien, jusqu’à l’intendance administrative et parfois financière, tâches ménagères, soins d’hygiène, gestion des urgences …..
Cela impacte donc l’aidant lui-même de manière importante.
De manière scientifique, on mesure le stress qui en découle « inventaire du fardeau » ou « échelle de Zarit » en 22 questions. En pratique, remplir le questionnaire soulage mais un aidant sous-estime sa propre souffrance.
L’OCDE considère que 20 % des aidants passant plus de 20h/semaine au soutien du malade, souffrent de problèmes de santé mentale et 40 à 70 % présentent des signes de dépression (les enfants et adolescents ne sont pas épargnés).
Une étude de 2016 a été faite sur l’impact sur la santé du rôle d’aidant d’un patient âgé dans 11 pays Européens. Elle trouve un lien significatif qui a été mis en évidence sur le délabrement de la santé « physique » et le rôle d’aidant lorsque le malade partage le domicile de l’aidant. La France est pointée du doigt « Etre aidant semble particulièrement préjudiciable en France ».
Concrètement, je pense qu’il est possible de soutenir et soulager les aidants en créant tout d’abord un centre de ressources qui permettra de répertorier les besoins et créer une banque de données (kiné ,médecins, infirmières, aide à domicile, assistante sociale, psychologue, psychiatre etc). Les pharmaciens sont d’excellents relais d’informations.
En mettant en place un groupe de paroles. Certes, il en existe déjà, mais ils sont dédiés à des maladies spécifiques « alzheimer, les alcooliques anonymes etc », il serait souhaitable de créer un groupe de parole destiné aux aidants afin qu’ils puissent échanger entre eux sur leurs difficultés et s’entraider.
En proposant, un lien avec les artistes pour essayer de renouer le dialogue entre le malade et l’aidant. Cela se pratique par exemple en travaillant sur un projet créatif à deux (à 4 mains) pour dépasser la maladie et gommer les barrières instaurer par les soins qui rentrent dans la sphère intime du malade. Ce dernier peut se retrouver « meneur » du projet et se sentir ainsi moins diminué, le dialogue se réinstaure, les tensions diminuent dans beaucoup de cas, le malade se sent valorisé car capable de créer.
En proposant des ateliers avec les artistes lorsque c’est possible, musicothérapie, et autres sortes de thérapies cognitives et comportementales.
Il est également possible de créer des hébergements temporaires, par exemple, développer un accueil famille-temporaire au sein des particuliers qui pourraient prendre en charge un ou plusieurs malades sur une courte période afin que les aidants puissent souffler et étudier les autres possibilités de structures d’accueils qui seraient peut-être créatrices d’emplois.
Les possibilités sont aussi vastes que le sujet est complexe.
Une chose est certaine, le mieux vivre ensemble nécessite de prendre en considération la situation des personnes malades et de leurs proches. Des solutions et des moyens existent. La volonté doit suivre.
Françoise LETANG